STATUS I FOLKETINGET
Vedtaget
STATUS I PARLAMENTET.DK
Vedtaget
FAKTA OM L 168
Fremsat af: Kulturminister Marianne Jelved (RV)
Fremsat dato: 26.03.2015
Vedtaget dato: 12.05.2015
Samling: 2014-15 (1. samling)
Ministerium: Kulturministeriet
Udvalg: Kulturudvalget (KUU)
Ingen brugere har skrevet et resumé af dette forslag endnu...
§ 1
I arkivloven, jf. lovbekendtgørelse nr. 1035 af 21. august 2007, som ændret ved lov nr. 1170 af 10. december 2008, foretages følgende ændringer:
1. Overalt i loven ændres »Statens Arkiver« til: »Rigsarkivet«.
2. § 3, stk. 1, ophæves.
Stk. 2 bliver herefter stk. 1.
3. Efter § 9 indsættes:
»§ 9 a. Personoplysninger i sundhedsmyndigheders registre om patienters helbredsforhold eller øvrige rent private forhold og andre fortrolige oplysninger indsamlet i forbindelse med patientbehandling, der er konstateret ulovligt indsamlet, blokeres i en periode på 120 år fra tidspunktet for aflevering til Rigsarkivet eller til kommunale arkiver. Blokeringen gælder ikke ved behandling af anmodninger om indsigt fra den registrerede, jf. § 42, stk. 1.«
4. I § 23 indsættes som stk. 3:
»Stk. 3. For personoplysninger som nævnt i § 9 a gælder en tilgængelighedsfrist på 110 år. Fristen regnes fra udløbet af blokeringsperioden.«
5. I § 42 indsættes som stk. 5:
»Stk. 5. Begæring om indsigt fra den registrerede i egne personoplysninger, som nævnt i § 9a, skal indgives til og behandles af Rigsarkivet eller det pågældende kommunale arkiv.«
§ 2
Stk. 1. Loven træder i kraft dagen efter bekendtgørelsen i Lovtidende.
Stk. 2. Loven finder ikke anvendelse på arkivalier, som er afleveret før lovens ikrafttræden. For sådanne arkivalier finder de hidtil gældende regler anvendelse.
§ 3
Denne lovs § 1, nr. 3 og 4, revideres senest fem år efter lovens ikrafttrædelsestidspunkt.
§ 4
Loven gælder ikke for Færøerne og Grønland.
Bemærkninger til lovforslaget
Almindelige bemærkninger
1. Indledning og baggrund
Formålet med lovforslaget er at fastsætte særlige regler for Statens Arkivers (efter denne lovs ikrafttrædelse: Rigsarkivet, jf. denne lovs § 1, nr. 1) og kommunale arkivers opbevaring af sundhedsmyndigheders registre, som indeholder personoplysninger om patienters helbredsforhold, øvrige rent private forhold og andre fortrolige oplysninger i forbindelse med patientbehandling i det omfang, disse er konstateret retsstridigt indsamlet.
Efter de gældende regler i arkivloven er det uden betydning for adgangen til arkivalierne, om det er oplysninger, som er indsamlet retsstridigt, jf. nedenstående afsnit 2.2.1. Det kan opleves som krænkende for retsfølelsen, særligt hos de registrerede personer, hvis offentligheden kan få tidlig adgang til sådanne oplysninger, selvom det sker på særlige vilkår. Desuden kan oplysningerne nå at blive frit tilgængelige i vedkommendes levetid.
Baggrunden for lovforslaget er den retsstridige indsamling af personoplysninger om patienters helbredsforhold m.v., foretaget af Region Syddanmark til Dansk AlmenMedicinsk Database (DAMD).
Sagen aktualiserer et behov for, at offentlighedens adgang til registre (afleveret til et offentligt arkiv), der indeholder personoplysninger om patienters helbredsforhold m.v., begrænses i videre omfang end i dag, når oplysningerne er konstateret indsamlet i strid med lovgivningen. Sådanne oplysninger udvekslet i det fortrolige rum mellem patient og sundhedspersonale bør herefter gives en helt særlig beskyttelse, hvis de indsamles retsstridigt af myndighederne. Det foreslås på den baggrund at fastsætte en blokeringsperiode på 120 år og en tilgængelighedsfrist på 110 år.
Lovforslaget balancerer hensynene til den registreredes retsfølelse på den ene side og til den offentlige tilgængelighed på den anden side, ved at sundhedsmyndigheders registre, som indeholder personoplysninger om patienters helbredsforhold m.v., opnår en særlig, højere databeskyttelse i form af en blokering, som udelukker adgang til oplysningerne i 120 år, såfremt oplysningerne er konstateret retsstridigt indsamlet. Herefter følger yderligere en periode på 110 år, hvor offentligheden har en begrænset adgang til oplysningerne. Den fulde adgang til sådanne ulovligt indsamlede oplysninger gives dermed først efter samlet 230 år fra afleveringstidspunktet.
Det bemærkes, at selvom oplysningerne er retsstridigt indsamlet, skal de bevares, hvis de har historisk værdi eller tjener til dokumentation af forhold af væsentlig administrativ eller retlig betydning for borgere og myndigheder, jf. arkivlovens § 4.
Statens Arkiver har vurderet, at oplysningerne i DAMD er historisk værdifulde og derfor skal afleveres til Statens Arkiver med henblik på bevaring for eftertiden. Rigsarkivaren er bemyndiget til at udstede regler om bevaring og kassation af regionernes arkivalier. Statens Arkiver udsteder en bekendtgørelse, som danner det retlige grundlag for, at DAMD bliver afleveret til arkiv, jf. § 5, stk. 1, i bekendtgørelse nr. 591 af 26. juni 2003 (arkivbekendtgørelsen) og arkivlovens § 10, stk. 3.
Såfremt rigsarkivaren vurderer, at et register er bevaringsværdigt, betyder det, at den dataansvarlige myndighed ikke må kassere registret, og at det skal afleveres til arkivet, efter at det er taget ud af administrativ brug. Mens registret er i administrativ brug, følger det af persondatalovens § 37, at den dataansvarlige skal berigtige, slette eller blokere oplysninger, der viser sig urigtige eller vildledende eller på lignende måde er behandlet i strid med lov eller bestemmelser udstedt i medfør af lov, hvis en registreret person fremsætter anmodning herom. Det kan dog følge af særlovgivning fx på sundhedsområdet, at nogle databehandlinger, fx sletning, ikke kan anvendes.
2. Hovedpunkter i lovforslaget
2.1. Ændring af Statens Arkiver til Rigsarkivet
2.1.1. Gældende ret
Ifølge arkivlovens § 2 består de offentlige arkiver af Statens Arkiver samt af kommunale og regionale arkiver, og ifølge § 3, stk. 1, består Statens Arkiver af Rigsarkivet samt tilknyttede institutioner.
I den ordning, der etableredes med lov om oprettelse af et Rigsarkiv af 30. marts 1889, bestod Rigsarkivet af 4 institutioner, nemlig et Hovedarkiv (i daglig tale Rigsarkivet) og tre provinsarkiver for hhv. Sjælland mv., Fyn mv. og Jylland. I 1938 oprettedes endnu et landsarkiv, nemlig for Sønderjylland. Fra 1907 til 1992 anvendtes officielt betegnelserne Rigsarkiv og landsarkiver. Da Erhvervsarkivet i forbindelse med gennemførelsen af arkivloven af 1992 lagdes sammen med Rigsarkivet og landsarkiverne, blev betegnelsen Statens Arkiver derefter anvendt om Rigsarkivet med tilknyttede institutioner, dvs. landsarkiverne for Fyn, Nørrejylland, Sjælland og Sønderjylland samt Erhvervsarkivet og Dansk Data Arkiv. Landsarkivet for Sjælland er siden lagt sammen med Rigsarkivet.
2.1.2. Kulturministeriets overvejelser og den foreslåede ordning
Baggrunden for forslaget er, at Statens Arkivers funktioner bl.a. som følge af den almindelige administrative udvikling, herunder især forvaltningens digitalisering, ikke er geografisk, men derimod funktionelt opdelt. Statens Arkivers opgaver løses i dag på tværs af landsdelene, og den tidligere geografiske opdeling af arkivernes virkeområde er ophævet.
Som nævnt har Rigsarkivet fra 1889 været den betegnelse, som i daglig tale er brugt om de institutioner, der i arkivloven betegnes som Statens Arkiver. En nylig foretaget kendskabsanalyse viser, at Rigsarkivet er den i offentligheden mest kendte og hyppigst anvendte betegnelse for de institutioner, der i arkivloven er betegnet som Statens Arkiver.
Det kan yderligere oplyses, at Rigsarkivet er nævnt i grundlovens § 8, 2. pkt.
På den baggrund finder Kulturministeriet det hensigtsmæssigt, at betegnelsen Rigsarkivet generelt anvendes i lovgivningen for at karakterisere de statslige offentlige arkiver, jf. arkivlovens § 2.
2.2. Blokering og fastsættelse af tilgængelighedsfrist til 110 år
2.2.1. Gældende ret
De offentlige arkiver består, jf. arkivlovens § 2, af Statens Arkiver (efter denne lovs ikrafttrædelse: Rigsarkivet, jf. denne lovs § 1, nr. 1) samt af kommunale og regionale arkiver. Der er i dag ikke oprettet regionale arkiver.
Formålet med arkivering er at sikre bevaringen af historisk værdifulde arkivalier, jf. lovens § 4, nr. 1. Statslige arkivalier afleveres til Statens Arkiver i medfør af lovens § 12. Regionale arkivalier afleveres ligeledes til Statens Arkiver, idet der ikke er oprettet regionale arkiver, jf. § 19. Aflevering af kommunale arkivalier kan ske til Statens Arkiver eller til et kommunalt arkiv, jf. § 19. Som udgangspunkt skal arkivalier afleveres til et offentligt arkiv, før arkivalierne er 30 år gamle, jf. § 13.
Offentlige arkivalier er således som hovedregel umiddelbart tilgængelige, når de er 20 år gamle. Arkivalier, som indeholder fortrolige personoplysninger, omfattes af arkivlovens § 23 om enkeltpersoners private, herunder økonomiske, forhold. Herom gælder, at disse oplysninger først er umiddelbart tilgængelige, når de er 75 år gamle, jf. lovens § 23, stk. 1. Efter § 23, stk. 2, kan der fastsættes kortere eller længere frister end 75 år. Dertil giver arkivlovens § 27 mulighed for at fastsætte særlige tilgængelighedsfrister, hvor særlige fortrolighedshensyn gør sig gældende, f.eks. til statens sikkerhed eller rigets forsvar. Tilgængelighedsfristen løber fra tidspunktet for oprettelsen af arkivalierne, dvs. datoen for et dokument eller en oplysning, jf. arkivlovens § 29, uanset om arkivalierne er afleveret til Statens Arkiver eller et kommunalt arkiv, jf. lovens § 22.
Efter reglerne i lovens kapitel 7 kan der dispenseres fra de tilgængelighedsfrister, der er fastsat i eller i medfør af arkivloven. Der kan f.eks. til brug for forskning gives adgang til materiale, inden tilgængelighedsfristen er udløbet.
Det har ikke selvstændig betydning for fastsættelse af tilgængelighedsfristen eller for adgang til arkivalierne inden tilgængelighedsfristens udløb, om indsamling af personoplysninger er sket på retsstridig måde.
Arkivloven indeholder i dag ikke hjemmel til, at oplysninger kan blokeres, forstået som at oplysningerne slet ikke kan stilles til rådighed for offentligheden, og at den eneste tilladte behandling i den forbindelse er selve opbevaringen.
2.2.2. Kulturministeriets overvejelser og forslag
Det foreslås i arkivlovens § 9a (lovforslagets § 1, nr. 3), at personoplysninger i sundhedsmyndigheders registre om patienters helbredsforhold, øvrige rent private forhold og andre fortrolige oplysninger indsamlet i forbindelse med patientbehandling, der er konstateret retsstridigt indsamlet, opnår en særlig databeskyttelse.
Databeskyttelsen har form af en blokering, som udelukker adgang til oplysningerne i 120 år fra tidspunktet for aflevering til Rigsarkivet eller til kommunale arkiver.
Det foreslås endvidere, at der i lovens § 23, stk. 3 (lovforslagets § 1, nr. 4), fastsættes en tilgængelighedsfrist på 110 år beregnet fra udløbet af blokeringsperioden for ovennævnte arkivalier.
Den fulde adgang til sådanne ulovligt indsamlede oplysninger gives dermed først efter samlet 230 år fra afleveringstidspunktet til Rigsarkivet eller et kommunalt arkiv.
Det er det offentlige arkiv, som forestår blokeringen af de pågældende oplysninger, og blokeringen indebærer, at enhver anvendelse af oplysningerne ikke kan finde sted i den fastsatte blokeringsperiode. Blokeringen gælder dog ikke ved behandling af anmodninger om indsigt fra den registrerede, jf. forslag til arkivlovens § 42, stk. 5 (lovforslagets § 1, nr. 5).
En blokeringsperiode på 120 år vil sikre, at personoplysninger om patienters helbredsforhold, øvrige rent private forhold og andre fortrolige oplysninger indsamlet i forbindelse med patientbehandling i strid med de regler, der gælder for indsamlingen af disse oplysninger, ikke vil være tilgængelige for offentligheden i de pågældende personers levetid. Derved sikres hensynet til de registrerede personers privatliv og integritet.
Derudover foreslås, at der efter blokeringsperiodens udløb skal gælde en 110-års tilgængelighedsfrist, og at der skal gælde særlige vilkår for adgang til materialet i denne periode. Det forventes blandt andet, at der i medfør af arkivlovens § 41, stk. 1, vil blive fastsat regler om anonymisering af oplysningerne. Derved sikres, at også hensynet til efterkommere af de personer, om hvem der er bevaret retsstridigt indsamlede oplysninger, iagttages.
2.3. Begæring fra den registrerede om indsigt i retsstridigt indsamlede personoplysninger, der behandles af et offentligt arkiv
2.3.1 Gældende ret
Det fremgår blandt andet af arkivlovens § 42, stk. 2 og 3, at begæring fra den registrerede om indsigt i egne personoplysninger skal angive den myndighed, der oprindeligt har behandlet de pågældende oplysninger. Anmodningen videresendes af det pågældende arkiv til vedkommende myndighed, der træffer afgørelse efter bestemmelserne herom i lov om behandling af personoplysninger.
2.3.2 Kulturministeriets overvejelser og forslag
Det foreslås i arkivlovens § 42, stk. 5 (lovforslagets § 1, nr. 4), at begæring fra den registrerede om indsigt i egne fortrolige personoplysninger behandles af Rigsarkivet eller det pågældende kommunale arkiv uden involvering af den afleverende myndighed, som oprindeligt har indsamlet oplysningerne på uretmæssig vis.
Der foreslås således en videreførelse af det gældende princip efter persondataloven om, at den registrerede har ret til indsigt i egne oplysninger, som er omfattet af forslaget til arkivlovens § 9a (lovforslagets § 1, nr. 4).
Begrundelsen for ikke at involvere den afleverende myndighed er, at den registreredes tillid til dennes sagsbehandling kan være permanent svækket, netop fordi indsamlingen af den registreredes personoplysninger har vist sig at være retsstridig. Det anses derfor for mest hensigtsmæssigt, at Rigsarkivet selv behandler anmodningen, idet den afleverende myndighed ikke bør sættes i fornyet besiddelse af de pågældende oplysninger.
2.4 Revision af lovforslaget
I lovforslagets § 3 foreslås det, at arkivloven revideres senest fem år efter lovens ikrafttræden. Revisionsklausulen pålægger Kulturministeriet at fremsætte et lovforslag senest i folketingsåret 2019-20 med stillingtagen til, om den foreslåede ordning om blokering og fastsættelse af særlig tilgængelighedsfrist også skal gælde andre myndighedsområder end sundhedsområdet, jf. arkivlovens 9a og § 23, stk. 3 (lovforslagets § 1, nr. 3 og 4).
2.4.1 Kulturministeriets overvejelser og forslag
Baggrunden for indsættelse af revisionsbestemmelsen er, at det ikke tidligere har været af betydning i forhold til arkivering af personoplysninger efter arkivloven, om oplysningerne har været retsstridigt indsamlet. Kulturministeriet er bekendt med et tilfælde på sundhedsområdet og vil sammen med Statens Arkiver (efter denne lovs ikrafttrædelse: Rigsarkivet) søge at kortlægge omfanget af myndigheders eventuelle retsstridige indsamling af fortrolige personoplysninger i det datamateriale, som afleveres til Rigsarkivet. Det skal således angives i den arkivbeskrivelse, myndigheder afleverer til Rigsarkivet i løbet af afleveringsprocessen, om de pågældende data er konstateret retsstridigt indsamlet.
3. Økonomiske og administrative konsekvenser for det offentlige
Forslaget vurderes ikke at have økonomiske eller administrative konsekvenser for hverken stat, regioner eller kommuner.
Det offentlige arkiv vil i forbindelse med aflevering af registre med personoplysninger fra myndighederne anmode den pågældende myndighed om at oplyse, hvorvidt oplysninger er indsamlet på retsstridig måde.
Det offentlige arkivs administrative behandling af disse data i forbindelse med afleveringen er hverken mere eller mindre ressourcekrævende end ved afleveringer i dag.
4. Økonomiske og administrative konsekvenser for erhvervsliget m.v.
Forslaget har ikke økonomiske eller administrative konsekvenser for erhvervslivet.
5. Administrative konsekvenser for borgerne
Forslaget vurderes ikke at have administrative konsekvenser for borgere.
6. Miljømæssige konsekvenser
Forslaget vurderes ikke at have miljømæssige konsekvenser.
7. Forholdet til EU-retten
Lovforslaget indeholder ikke EU-retlige aspekter.
8. Hørte myndigheder, organisationer m.v.
Et udkast til lovforslag har i perioden fra den 24. februar 2015 til den 11. marts 2015 været sendt i høring hos følgende myndigheder og organisationer m.v.:
Dansk Arbejdsgiverforening, Tilgængelighedsudvalget, Statsbiblioteket og Aalborg Universitet, KL, Danske Regioner, Saxoinstituttet (Københavns Universitet), Institut for Historie (Odense Universitet), Københavns Universitet, Seruminstituttet, Dansk IT, Dansk Journalistforbund, Danske Specialmedier, Organisationen Danske Arkiver, LO, Dansk Industri, CopyDan, KODA, Privatarkivudvalget, Datatilsynet, Aarhus Universitet, Praktiserende Lægers Organisation, Dansk Selskab for Almen Medicin, Koordinerende Organ for Registerforskning, Det Frie Forskningsråd, Danske Medier, Advokatrådet, Patientdataforeningen.
|
Bemærkninger til lovforslagets enkelte bestemmelser
Til § 1
Til nr. 1
Det foreslås overalt i loven at ændre Statens Arkiver til Rigsarkivet ved lovens ikrafttræden. Baggrunden for ændringen er, at Rigsarkivet er den betegnelse, som er mest udbredt i befolkningen og derfor også oftest anvendt.
Til nr. 2
Med ændringen udgår det stykke, som foreskriver, hvilke institutioner Statens Arkiver består af. Ændringen er således af redaktionel karakter som konsekvens af nr. 1 i lovforslaget.
Til nr. 3
Det foreslås i arkivlovens § 9a at indføre en blokeringsperiode på 120 år. Blokeringsperioden skal gælde for personoplysninger om patienters helbredsforhold, som, oplysninger om øvrige rent private forhold og andre fortrolige oplysninger, som fremgår af sundhedsmyndigheders registre og som er indsamlet i forbindelse med patientbehandling uden fornøden lovhjemmel. Blokeringsperioden løber fra tidspunktet for aflevering til Statens Arkiver/Rigsarkivet eller et kommunalt arkiv. Blokering af oplysningerne har til formål at sikre, at oplysningerne ikke på nogen måde bliver tilgængelige i den registreredes levetid.
Ved sundhedsmyndigheder forstås i bestemmelsen Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse med tilhørende styrelser og institutioner. Dertil kommer regionsråd og kommunalbestyrelser når de udfører opgaver på sundhedsområdet.
Ved et register med personoplysninger forstås en afgrænset samling personoplysninger, der er elektronisk eller ikke-elektronisk lagrede og søgbare efter bestemte kriterier.
Det forudsættes i bestemmelsen, at retsstridigheden af indsamlingen er konstateret. Denne kan være konstateret af den afleverende myndighed selv, af Datatilsynet eller af andre myndigheder, der som led i en klage- eller tilsynssag konstaterer en sådan retsstridighed. Retsstridigheden kan også være fastlagt ved dom.
Det er en betingelse, at retsstridigheden er konstateret inden tidspunktet for aflevering til offentligt arkiv, og at oplysningerne således ikke er berigtiget, slettet m.v. af myndigheden som led i den administrative sagsbehandling, hvis blokeringsperioden i medfør af denne bestemmelse skal indtræde.
Det er videre en betingelse, at myndigheden i forbindelse med afleveringsprocessen skal oplyse, hvis en retsstridig indsamling af personoplysninger har fundet sted. Den afleverende myndighed har således pligt til at oplyse det offentlige arkiv, hvis oplysningerne er indsamlet i strid med reglerne, men pligten gælder som ovennævnt ikke, hvis der som led i den administrative sagsbehandling er foretaget berigtigelse m.v. af de pågældende oplysninger.
Med de i bestemmelsen omtalte personoplysninger menes enhver form for information om en identificeret eller identificerbar fysisk person, jf. persondatalovens § 3, nr. 1.
Det i bestemmelsen anførte om oplysninger om patienters helbredsforhold, øvrige rent private forhold og andre fortrolige oplysninger skal fortolkes i overensstemmelse med persondatalovens §§ 7 og 8 straffelovens §§ 152-152a og forvaltningslovens § 27 , og som er indsamlet i forbindelse med patientbehandling.
Patientbehandling er i overensstemmelse med sundhedslovens definition på »behandling« afgrænset som: undersøgelse, diagnosticering, sygdomsbehandling, fødselshjælp, genoptræning, sundhedsfaglig pleje samt forebyggelse og sundhedsfremme i forhold til den enkelte patient, jf. sundhedslovens § 5.
Arkivloven regulerer i dag bl.a. myndighedernes aflevering af arkivalier/personoplysninger af historisk betydning til Statens Arkiver m.v. Loven regulerer derimod ikke den administrative behandling og brug af de afleverede personoplysninger. Lovforslaget er derfor rettet mod selve indsamlingen af fortrolige personoplysninger fra sundhedsmyndigheder (tilblivelsen af arkivalier), jf. bestemmelsens anvendelse af begrebet »indsamling«.
Bestemmelsen gælder således ikke andre former for retsstridig behandling, jf. persondatalovens § 3, af personoplysninger end indsamling, fx opbevaring, brug og videregivelse, som led i myndighedens administrative behandling. Eksempelvis vil en efterfølgende retsstridig administration af et register, herunder ved uberettiget videregivelse af en personoplysning fra et register til tredjemand, ikke kunne begrunde en blokering efter lovforslaget.
Persondatalovens § 5, stk. 1, 2 og 3, opstiller krav til behandling herunder indsamling af personoplysninger. Det er således et krav, at indsamling af personoplysninger skal ske i overensstemmelse med god databehandlingsskik, til udtrykkeligt angivne og saglige formål, og at oplysningerne skal være relevante og tilstrækkelige og ikke omfatte mere, end hvad der kræves til opfyldelse af de formål, hvortil oplysningerne indsamles.
Er den pågældende indsamling fx ikke hjemlet i det regelsæt, som angiver, hvilke oplysninger og til hvilke formål der kan indsamles oplysninger til det pågældende register, er indsamlingen retsstridig efter disse regler og efter lovforslaget.
Derudover er der i persondatalovens §§ 6-8 samt i særlovgivningen fastsat særlige regler for behandling af personoplysninger. Persondatalovens §§ 7 og 8 regulerer behandlingen af følsomme oplysninger. Sådanne oplysninger vil pr. definition også være fortrolige. Ikke-følsomme personoplysninger herunder fortrolige oplysninger reguleres af § 6. Disse behandlingsregler skal tilsvarende iagttages for, at indsamlingen lovligt kan finde sted. Er der i særlovgivningen fastsat regler vedrørende indsamlingen af oplysningerne, skal disse regler også iagttages. Det kan fx være, at der til den konkrete indsamling er krav om forudgående samtykke fra den registrerede, for at personoplysningerne kan behandles (indsamles), og at manglende samtykke udelukker, at oplysningerne kan behandles (indsamles).
En blokeringsperiode indebærer, at arkivlovens kapitel 6-8 om tilgængelighed til arkivalier først finder anvendelse efter udløbet af den foreslåede periode. Det betyder bl.a., at reglerne om adgang til arkivenheder før tilgængelighedsfristens udløb, fx til forskning, jf. kapitel 7, ikke vil finde anvendelse. Bestemmelsen fastslår, at oplysningerne kun kan opbevares, men ikke stilles til rådighed for borgere og myndigheder, herunder til forskningsformål, i 120 år fra afleveringstidspunktet.
Udgør de retsstridigt indsamlede personoplysninger kun en del af registret, gælder blokeringen kun for disse oplysninger. De resterende oplysninger, som ikke er retsstridigt indsamlet, vil være tilgængelige efter arkivlovens kapitel 6-8, jf. ovenfor.
Til nr. 4
Det foreslås i arkivlovens § 23, stk. 3, at indføre en tilgængelighedsfrist på 110 år. Med forslaget tilsikres det, at også hensynet til efterkommere af de personer, om hvem der er bevaret retsstridigt indsamlede oplysninger, iagttages. En tilgængelighedsfrist betyder, at oplysningerne som udgangspunkt kun er tilgængelige til brug for særlige formål inden fristens udløb.
Til nr. 5
Det foreslås i arkivlovens § 42, stk. 5, at begæring om indsigt i oplysninger som nævnt i § 9a fra den registrerede selv behandles af det offentlige arkiv.
Bestemmelsen tager sigte på situationer, hvor et offentligt arkiv uanset bestemmelsen i § 9a kan foretage behandling – ud over den rent arkivmæssige opbevaring – af de blokerede oplysninger, nemlig med henblik at besvare en indsigt fra en registreret person i oplysninger om vedkommende selv. Den afleverende myndighed skal således ikke inddrages i sagsbehandlingen og træffe afgørelse, som ellers er sædvanligt ved behandling af anmodninger om indsigt, jf. arkivlovens § 42, stk. 3. Baggrunden for ikke at inddrage den afleverende myndighed er, at den registrerede persons tillid til myndigheden kan have lidt et knæk, hvorfor det er mest hensigtsmæssigt ikke at inddrage denne myndighed i besvarelsen af anmodningen.
Til § 2
I stk. 1 foreslås det, at loven træder i kraft dagen efter bekendtgørelsen i Lovtidende. Loven gælder således kun for arkivalier, som afleveres til offentligt arkiv efter denne dato.
Det fremgår af arkivlovens § 8, stk. 3, at ved aflevering af arkivalier til offentlige arkiver overgår ansvaret for arkivaliernes fremtidige bevaring til offentligt arkiv.
I stk. 2 foreslås det, at loven ikke finder anvendelse på arkivalier, som er afleveret før lovens ikrafttræden. For sådanne arkivalier finder de hidtil gældende regler anvendelse.
Til § 3
I § 3 foreslås det, at denne lovs § 1, nr. 3 og 4 (arkivlovens § 9a og § 23, stk. 3), revideres senest fem år efter lovens ikrafttrædelsestidspunkt.
Bestemmelsen pålægger Kulturministeriet at fremsætte et lovforslag senest i folketingsåret 2019-20 med stillingtagen til, om den foreslåede ordning om blokering og fastsættelse af særlig tilgængelighedsfrist også skal gælde andre myndighedsområder end sundhedsområdet, jf. arkivlovens 9a og § 23, stk. 3 (lovforslagets § 1, nr. 3 og 4).
Til § 4
I § 4 foreslås det, at loven ikke skal gælde for Færøerne og Grønland.
Kulturministeriet har ikke kendskab til forhold på Færøerne og Grønland, som kan begrunde et behov for, at loven skal gælde herfor.
Forslaget har to formål. For det første at ændre navnet fra Statens Arkiver til Rigsarkivet. Rigsarkivet er den betegnelse, som er mest kendt og anvendt om de institutioner, som udgør statens forskellige arkiver. Navnændringen er administrativt en realitet.
For det andet er formålet med forslaget at fastsætte særlige regler for Rigsarkivet og kommunale arkivers opbevaring af sundhedsmyndigheders registre, som indeholder personoplysninger om patienters helbredsforhold, øvrige rent private forhold og andre fortrolige oplysninger i forbindelse med patientbehandling i det omfang, disse er konstateret retsstridigt indsamlet.
Sådanne registre blokeres i 120 år hos Rigsarkivet således, at der ingen adgang er til materialet i denne periode. Efter blokeringens ophævelse sættes tilgængelighedsfristen til 110 år. Særlige vilkår for tilgængeligheden i denne ikke umiddelbart tilgængelige periode på 110 år bestemmes via bekendtgørelse.
Baggrunden for lovforslaget er den retsstridige indsamling af personoplysninger om patienters helbredsforhold m.v., fortaget af Region Syddanmark til Dansk AlmenMedicinsk Database (DAMD).
Arkivloven sikrer i dag, at Rigsarkivet og kommunale arkiver bevarer arkivalier, der har historisk værdi eller tjener til dokumentation af forhold af væsentlig administrativ eller retlig betydning for borgere og myndigheder.
Lovforslaget balancerer på den ene side hensynet til den registreredes retsfølelse ved, at de retsstridigt indsamlede, fortrolige oplysninger opnår en særlig databeskyttelse og på den anden side hensynet til den offentlige interesse i at dokumentere og bevare materiale af historisk værdi ved, at materialet indsamles.
Det foreslås, at loven revideres senest fem år fra lovens ikrafttrædelsestidspunkt for så vidt angår lovens anvendelsesområde. Revisionsklausulen pålægger kulturministeren at fremsætte et lovforslag senest i folketingsåret 2019-20 med stillingtagen til, om den foreslåede ordning om blokering og fastsættelse af særlig tilgængelighedsfrist også skal gælde andre myndighedsområder.
Det foreslås, at loven træder i kraft dagen efter bekendtgørelsen i Lovtidende.
Idet jeg i øvrigt henviser til lovforslaget og de ledsagende bemærkninger, skal jeg hermed anbefale lovforslaget til det Høje Tings velvillige behandling.
Afgivne betænkninger:
Betænkning afgivet af Kulturudvalget den 6. maj 2015
1. Ændringsforslag
Kulturministeren har stillet 3 ændringsforslag til lovforslaget.
2. Udvalgsarbejdet
Lovforslaget blev fremsat den 25. marts 2015 og var til 1. behandling den 8. april 2015. Lovforslaget blev efter 1. behandling henvist til behandling i Kulturudvalget.
Møder
Udvalget har behandlet lovforslaget i 2 møder.
Høring
Et udkast til lovforslaget har inden fremsættelsen været sendt i høring, og kulturministeren sendte den 24. februar 2015 dette udkast til udvalget, jf. KUU alm. del – bilag 112. Den 26. marts 2015 sendte kulturministeren de indkomne høringssvar og et notat herom til udvalget.
Skriftlige henvendelser
Udvalget har i forbindelse med udvalgsarbejdet modtaget skriftlige henvendelser fra:
Peter Blume, Frederiksberg,
Forebyggelses- og Patientrådet,
Lisbeth Riisager Henriksen, Aarhus N,
IT-Politisk Forening,
Trine Jeppesen, Frederiksberg C,
Patientdataforeningen og
PROSA - Forbundet af It-professionelle.
Kulturministeren har over for udvalget kommenteret de skriftlige henvendelser til udvalget.
Spørgsmål
Udvalget har stillet 15 spørgsmål til kulturministeren til skriftlig besvarelse, som ministeren har besvaret på nær spørgsmål 15, som forventes besvaret inden 3. behandling.
Dispensation fra § 8 a, stk. 2, i Folketingets forretningsorden
Udvalget indstiller, at Folketinget dispenserer fra bestemmelsen i Folketingets forretningsorden § 8 a, stk. 2, om, at der skal gå 2 dage fra offentliggørelsen af betænkningen, til at lovforslaget behandles 2. gang i Tinget.
3. Bidrag fra kulturministeren
Der er med den omfattende retsstridige indsamling af følsomme personoplysninger til Dansk AlmenMedicinsk Database (DAMD) skabt en helt ekstraordinær situation. Der består derfor en vanskelig afvejning af to modsatrettede hensyn i denne helt ekstraordinære situation. På den ene side hensynet til bevaring af historisk værdifuldt materiale og på den anden side hensynet til de registreredes tillid til sundhedsvæsenet.
Efter fornyede politiske overvejelser finder kulturministeren det mest hensigtsmæssigt, at der laves en helt særlig løsning for DAMD, som indebærer, at DAMD ikke afleveres til Rigsarkivet. Der stilles derfor et ændringsforslag til forslag til ændring af arkivloven, som alene dækker DAMD. Denne afgrænsning er valgt, fordi der ikke ønskes skabt en præcedens for særlige indgreb i arkivloven ud fra et politisk motiv. Med denne særlige løsning fastholdes, at vurderingen af bevaringsværdighed ligger hos Rigsarkivaren som et grundlæggende princip i arkivloven. Ændringsforslaget tager afsæt i, at hensynet til de registreredes tillid til sundhedsvæsenet i dette helt ekstraordinære tilfælde vægtes højere end bevaringshensynet, hvorfor det foreslås, at DAMD ikke afleveres til Rigsarkivet. Der henvises i øvrigt til det stillede ændringsforslag.
Med ændringsforslaget foreslås det, at de dele af DAMD, som Statens Serum Institut ikke har givet Region Syddanmark tilladelse til at indsamle, jf. Statens Serums Instituts redegørelse af 24. november 2014, ikke skal afleveres til Rigsarkivet.
Spørgsmålet om lovligheden af den skete indsamling af oplysninger i DAMD er afgjort efter reglerne i sundhedslovgivningen. Sagen har givet anledning til andre spørgsmål, f.eks. om anmeldelse til Datatilsynet og om Region Syddanmarks brug af databehandler. Disse spørgsmål er pt. under behandling i Datatilsynet.
Ændringsforslaget har den konsekvens at, når forslag til lov om ændring af arkivloven træder i kraft efter Folketingets vedtagelse, ophæves Rigsarkivets krav om bevaring af DAMD. Dermed kan Region Syddanmark kassere databasen, hvilket regionen gentagne gange har tilkendegivet at ville gøre.
Såfremt Region Syddanmark ikke har kasseret de dele af DAMD, der ikke er givet tilladelse til, senest 1 uge fra denne lovs ikrafttræden, vil regeringen fremsætte et lovforslag, der forpligter Region Syddanmark til at kassere disse dele af DAMD.
Ændringsforslaget indebærer, at alene de kliniske databaser, som Statens Serum Institut har givet Region Syddanmark tilladelse til at indsamle til DAMD, bliver afleveret til Rigsarkivet. Afleveringen af disse oplysninger følger de almindelige procedurer i medfør af arkivlovgivningen.
DAMD-sagen har illustreret de udfordringer, den digitale indsamling af offentlige data kan give. Kulturministeren agter derfor at nedsætte en arkivkommission, der skal vurdere, hvordan arkivloven fremadrettet skal indrettes for at håndtere disse udfordringer samt andre relevante emner.
4. Indstillinger og politiske bemærkninger
Udvalget indstiller lovforslaget til vedtagelse med de stillede ændringsforslag.
Enhedslistens medlemmer af udvalget kan støtte lovforslaget med ministerens ændringsforslag. Enhedslisten mener, at den omtalte DAMD-database ikke bør opbevares i Rigsarkivet. Det er vigtigt at værne om fortroligheden mellem læge og patient. Hvis de omtalte oplysninger overføres til Rigsarkivet, på trods af at de er ulovligt indsamlet, risikerer vi, at borgernes tillid til, at deres personfølsomme sundhedsoplysninger ikke videregives, sættes over styr.
Alternativet, Inuit Ataqatigiit, Siumut, Sambandsflokkurin og Javnaðarflokkurin var på tidspunktet for betænkningens afgivelse ikke repræsenteret med medlemmer i udvalget og havde dermed ikke adgang til at komme med indstillinger eller politiske udtalelser i betænkningen.
En oversigt over Folketingets sammensætning er optrykt i betænkningen.
5. Ændringsforslag med bemærkninger
Ændringsforslag
Til titlen
Af kulturministeren, tiltrådt af udvalget:
1) Undertitlen affattes således:
»(Særlig regulering i arkivloven af Dansk AlmenMedicinsk Database (DAMD))«.
[Konsekvensændring]
Til § 1
2) Nr. 3-5 udgår, og i stedet indsættes:
»3. Efter § 21 indsættes i kapitel 5:
»§ 21 a. Oplysninger i Dansk AlmenMedicinsk Database (DAMD) om enkeltpersoners helbredsmæssige eller øvrige rent private forhold og andre fortrolige oplysninger, der ikke er opnået tilladelse til indsamling af, skal ikke afleveres til Rigsarkivet.««
[Ulovligt indsamlede oplysninger i DAMD skal ikke afleveres til arkiv]
Til § 3
3) Paragraffen udgår.
[Konsekvensændring]
Bemærkninger
Til nr. 1
Undertitlen på lovforslaget ændres som konsekvens af, at ændringsforslaget foreslår en særlig regulering i arkivloven af Dansk AlmenMedicinsk Database (DAMD).
Til nr. 2
Baggrunden for ændringsforslaget er, at der med den omfattende indsamling af følsomme personoplysninger uden tilladelse til AlmenMedicinskDatabase (DAMD) er skabt en helt ekstraordinær situation, hvor der er behov for at regulere for at genetablere tilliden mellem læge og patient. Dette sikres, ved at de pågældende fortrolige personoplysninger, som slet ikke skulle have været indsamlet i første omgang, ikke skal afleveres til Rigsarkiveret med henblik på bevaring til eftertiden. Udsigten til, at oplysningerne senere bliver offentligt tilgængelige og kan bruges i andre sammenhænge, er skadelig ikke blot for aktuelle, men også fremtidige tillids- og fortrolighedsforhold mellem læge og patient. Hensynene til tillid og fortrolighed vejer i dette helt ekstraordinære tilfælde tungere end hensynet til at kunne bevare oplysningerne i Rigsarkivet.
Der er med DAMD som nævnt tale om en helt ekstraordinær situation, hvorfor ændringsforslaget er målrettet til spørgsmålet om arkivering af DAMD. Det er i øvrigt hensigten, at arkivlovens almindelige principper videreføres.
Med ændringsforslaget foreslås det, at de dele af DAMD, som Statens Serum Institut ikke har givet Region Syddanmark tilladelse til at indsamle, jf. Statens Serums Instituts redegørelse af 24. november 2014, ikke skal afleveres til Rigsarkivet.
Spørgsmålet om lovligheden af den skete indsamling af oplysninger i DAMD er afgjort efter reglerne i sundhedslovgivningen. Sagen har givet anledning til andre spørgsmål, f.eks. om anmeldelse til Datatilsynet og om Region Syddanmarks brug af databehandler. Disse spørgsmål er p.t. under behandling i Datatilsynet.
Ændringsforslaget har den konsekvens, at når forslag til lov om ændring af arkivloven træder i kraft efter Folketingets vedtagelse, ophæves Rigsarkivets krav om bevaring af DAMD. Dermed kan Region Syddanmark kassere databasen, hvilket regionen gentagne gange har tilkendegivet at ville gøre.
Såfremt Region Syddanmark ikke har kasseret de dele af DAMD, der ikke er givet tilladelse til, senest 1 uge fra denne lovs ikrafttræden, vil regeringen fremsætte et lovforslag, der forpligter Region Syddanmark til at kassere disse dele af DAMD.
Ændringsforslaget indebærer, at alene de kliniske databaser, som Statens Serum Institut har givet Region Syddanmark tilladelse til at indsamle til DAMD, bliver afleveret til Rigsarkivet. Afleveringen af disse oplysninger følger de almindelige procedurer i medfør af arkivlovgivningen.
Til nr. 3
Det foreslåes, at § 3 udgår som konsekvens af, at lovforslagets § 1, nr. 3-5 udgår.
Flemming Møller Mortensen (S) fmd. Jan Johansen (S) Rasmus Prehn (S) Leif Lahn Jensen (S) Troels Ravn (S) Ole Sohn (S) Karin Gaardsted (S) Marlene Borst Hansen (RV) Lone Loklindt (RV) Zenia Stampe (RV) Annette Vilhelmsen (SF) Özlem Sara Cekic (SF) Holger K. Nielsen (SF) Pernille Skipper (EL) Jørgen Arbo-Bæhr (EL) Kim Andersen (V) Anni Matthiesen (V) nfmd. Eva Kjer Hansen (V) Michael Aastrup Jensen (V) Flemming Damgaard Larsen (V) Ellen Trane Nørby (V) Eyvind Vesselbo (V) Alex Ahrendtsen (DF) Morten Marinus (DF) Karin Nødgaard (DF) Pia Kjærsgaard (DF) Mette Bork (LA) Lars Barfoed (KF) Brian Mikkelsen (KF)
Alternativet, Inuit Ataqatigiit, Siumut, Sambandsflokkurin og Javnaðarflokkurin havde ikke medlemmer i udvalget.
Emneord: databeskyttelse privatliv
Relaterede forslag:
18.03.2015 B 97: Fjerne tilladelsen til, at SKAT uden dommerkendelse kan gå ind i private haver
Der er endnu ingen debatindlæg...